Проблема обеспечения лекарствами казахстанцев с редкими заболеваниями

11.06.2024 Регионы
4

Тревожные прогнозы из-за оптимизации

В объединении юридических лиц "Союз пациентских организаций Евразии" выразили опасения, что в результате оптимизации системы лекарственного обеспечения казахстанцы с орфанными (редкими) заболеваниями могут столкнуться с перебоями в получении жизненно важных препаратов.

Переход на финансирование фондами

По словам главы объединения Саиды Таукелевой, Министерство здравоохранения РК планирует перевести ряд орфанных заболеваний для детей и взрослых на финансирование за счет средств благотворительных фондов, в частности общественного фонда "Казахстан Халкына". Также рассматривается возможность перевода закупа лекарств из гарантированного объема бесплатной медицинской помощи в систему обязательного социального медицинского страхования.

Риски для пациентов

Таукелева подчеркнула, что орфанные препараты относятся к категории дорогостоящих, а потребность в финансировании значительно превышает возможности благотворительных фондов. Это создает высокие риски того, что пациенты не будут получать необходимое лечение. "Сегодня все семьи, где есть дети с орфанными заболеваниями, сидят на "пороховой бочке", - отметила она.

Нехватка зарегистрированных препаратов

Дополнительная проблема заключается в том, что ряд орфанных препаратов, включенных в перечень Единого дистрибьютора, не закупается из-за отсутствия регистрации в Казахстане и низких предельных цен, установленных Минздравом. Это создает барьеры для своевременного обеспечения пациентов необходимыми лекарствами.

Призыв к расширению поддержки


Союз пациентских организаций призывает не только расширить перечень орфанных заболеваний, но и предусмотреть современные и эффективные методы терапии за счет государственного финансирования. По официальным данным, в стране зарегистрировано более 80 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, из них более 21 тысячи - дети.

Ответы на часто задаваемые вопросы (ЧаВо)

  1. Какие опасения высказали пациентские организации? В объединении "Союз пациентских организаций Евразии" опасаются, что из-за оптимизации системы лекарственного обеспечения казахстанцы с редкими заболеваниями могут остаться без необходимых лекарств.
  2. Какие изменения планируются в системе лекарственного обеспечения? Рассматривается возможность перевода ряда орфанных заболеваний на финансирование за счет благотворительных фондов и включения закупа лекарств в систему обязательного социального медицинского страхования.
  3. Почему это вызывает опасения? Орфанные препараты относятся к категории дорогостоящих, а возможности благотворительных фондов могут быть недостаточными для полного обеспечения пациентов необходимыми лекарствами.
  4. Какая еще проблема существует в сфере лекарственного обеспечения орфанных заболеваний? Ряд включенных в перечень Единого дистрибьютора препаратов не закупается из-за отсутствия регистрации в Казахстане и низких предельных цен, установленных Минздравом.
  5. Что предлагают пациентские организации? Союз пациентских организаций призывает расширить перечень орфанных заболеваний и предусмотреть современные методы терапии за счет государственного финансирования.